O auditório João Batista, na Alepa, ficou lotado na tarde desta quinta-feira (19.09) com pessoas que enfrentam um problema de saúde em comum: a fibrose cística, doença rara que afeta principalmente os pulmões. Para divulgar mais informações sobre a doença, foi realizada a Sessão Especial "Conhecendo a Fibrose Cística - Desafios e Avanços", proposta pela deputada Dra. Heloísa Guimarães. A intenção é debater os avanços e desafios dos pacientes e disseminar conhecimentos sobre essa doença, que é genética, comum, mas ainda pouco conhecida.

"Nos últimos cinco anos, tivemos alguns ganhos no tratamento da fibrose cística e precisamos garantir a continuidade desses avanços. Um passo atrás em políticas públicas em saúde significa danos muito grandes para quem enfrenta o problema e depende do apoio do Poder Público. Temos que dar a essas pessoas garantias de políticas públicas eficazes", avalia a parlamentar.

A coordenadora da equipe multidisciplinar de atendimento aos pacientes com fibrose cística no Pará, Valéria Martins, apresentou um panorama da doença e o atendimento necessário aos pacientes. Ela enfatizou a importância do diagnóstico precoce e a dificuldade em conseguir a confirmação da doença, apesar do teste do pezinho – principal meio de identificação de doenças raras - ser obrigatório por lei. "No momento, enfrentamos o problema com o teste de triagem neonatal, que está suspenso, e é preciso que a sociedade se mobilize para que o teste do pezinho seja retomado", conclamou Valéria Martins. "Isso é muito sério e muito grave, precisamos ter condições de fazer um diagnóstico precoce, quanto mais cedo esse diagnóstico, teremos um efeito enorme na condição de fida desse paciente", explica.

Valéria Martins ressalta ainda que não basta apenas tratar a doença. "Não é só medicar. Precisamos trabalhar com essas famílias e ver o que realmente podemos fazer dentro da realidade de cada uma, e como podemos melhorar suas condições para oferecer mais qualidade de vida aos pacientes", avalia.

Várias famílias que têm casos de fibrose cística puderam apresentar relatos de como é o dia a dia de seus filhos com a doença. O casal Lorena e Francisco Salgado contaram como foi descobrir a doença no filho Lucas, que hoje tem 11 meses. "Nunca consegui contar aos amigos e parentes o que passamos. Nosso filho foi diagnosticado com 8 dias de nascido. Na primeira semana de vida, ele apenas perdia peso. Foi quando tivemos o resultado do teste do pezinho e isso foi devastador para nós. Mas com o tratamento adequado, é impressionante como os resultados aparecem rapidamente e conseguimos mantê-lo bem", diz Lorena, emocionada.

Outro depoimento que comoveu as pessoas foi o da professora aposentada Alda Leônidas, de 61 anos. Ela contou que só foi diagnosticada há dois anos. "Desde criança, sempre tive muitos problemas de saúde. Hoje eu compreendo tudo o que passei e me reconheço em cada relato dos pacientes e seus familiares", diz emocionada.

Em todos os relatos, um ponto em comum é a dificuldade para fazer o teste do pezinho e em conseguir os medicamentos para fazer o tratamento.
Ângela Maria Rocha, presidente da Associação Paraense de Assistência para a Fibrose Cística, lembrou que a associação reúne hoje cerca de 160 famílias. Ela apontou as famílias de pacientes presentes no auditório, lembrando o quanto cada um sofre com a dificuldade de conseguir seguir o tratamento. "A associação trabalha para manter o tratamento digno, sem falta de medicamento, de exames, e tudo mais que é necessário, mesmo que precisemos recorrer à judicialização do tratamento para conseguir o que é nosso direito", garante Ângela.

Ela também apontou a dificuldade das crianças frequentarem a escola e conseguiu o compromisso da representante da Secretaria Estadual de Educação (Seduc), Rita Ferreira da Silva, em dar assistência a essas crianças por meio do programa de atendimento às crianças com restrições ao acesso escolar.

Fibrose Cística - Fibrose Cística é uma doença genética, crônica, que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo. Atinge cerca de 70 mil pessoas em todo mundo, e é a doença genética grave mais comum da infância. Um gene defeituoso e a proteína produzida por ele fazem com que o corpo produza muco de 30 a 60 vezes mais espesso que o usual. O muco espesso leva ao acúmulo de bactéria e germes nas vias respiratórias, podendo causar inchaço, inflamações e infecções como pneumonia e bronquite, trazendo danos aos pulmões.

Esse muco também pode bloquear o trato digestório e o pâncreas, o que impede que enzimas digestivas cheguem ao intestino. Também é conhecida como "a doença do beijo salgado" (o suor de quem sofre da doença é mais salgado do que o normal, o que é facilmente sentido por quem beija a criança).

A Fibrose Cística ainda não tem cura e com uma expectativa de vida estimada entre os 25 e 30 anos para quem sofre com a doença, ela desencadeia pneumonias de repetição e outras complicações, necessitando de tratamentos antibacterianos, fisioterapias respiratórias e o apoio de uma equipe multidisciplinar para garantir a qualidade de vida da criança.

5 de setembro é comemorado o Dia Nacional de Divulgação da Fibrose Cística), dedicado à conscientização e divulgação da doença e suas complicações.

Hoje, um a cada 10 mil brasileiros possui fibrose cística (FC), doença não transmissível também conhecida como muscoviscidade. O Programa Fibrose Cística no Hospital João de Barros Barreto conta com 170 pacientes em tratamento, dos quais 56 já atingiram idade adulta.

Sintomas

Os sintomas da fibrose cística e a gravidade destes são diferentes para cada pessoa.Pesquisas recentes mostram que parte dos sintomas estão baseados no tipo de defeito genético ou mutação que o gene tem. Há mais de mil tipos diferentes de mutação para esse gene. Os sintomas mais comuns são:

• Pele de sabor muito salgada;
• Tosse persistente, muitas vezes com catarro;
• Infecções pulmonares frequentes, como pneumonia e bronquite;
• Chiados no peito, ou falta de fôlego;
• Baixo crescimento ou ganho de peso, apesar de bom apetite;
• Fezes volumosas e gordurosas, e dificuldade no movimento intestinal (poucas idas ao banheiro);
• Surgimento de pólipos nasais.

Antigamente, crianças afetadas pela fibrose cística mal chegavam à idade de completar a escola primária. Entretanto, atualmente, o diagnóstico precoce e o tratamento correto aumentam a expectativa e a qualidade de vida de crianças e adultos acometidos pela doença.