19ª Legislatura 2019 - 2022

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Projetos parlamentares dão visibilidade e proteção às pessoas com lábio leporino

30/07/2020 14h47 - Atualizada em 30/07/2020 14h52
Por Syanne Neno - AID - Comunicação Social
Vidas que Mudam é um espaço que mostra como projetos ou ações parlamentares podem transformar realidades

A diarista Neydiany Seabra, 44 anos, é mãe da pequena Ayla, de 4 anos. Quando a filha nasceu, veio o enorme susto. Ayla tinha fissura labiopalatina, o popular lábio leporino. Sem suporte nenhum, Neydiany se viu perdida. Mas a esperança de dias melhores apareceu com a Lei 8910/2019. Ela dispõe sobre a inclusão de pessoas com fissura labiopalatina como pessoa com deficiência no âmbito do Estado do Pará. Agora as más formações congênitas fenda palatina e fissura labiopalatina ficam equiparadas às deficiências físicas, para efeitos jurídicos.

Ficam assegurados a essas pessoas os mesmos direitos e garantias dos benefícios sociais das pessoas com deficiência física ou mental, previstos nos Decretos Federais 3.298/99 e 5.206/2004, e os artigos 263 a 271 da Constituição do Estado do Pará.

“Essa lei veio nos ajudar muito a ter um tratamento digno, já que muitos de nós não temos recursos para nossos filhos. Quando minha filha nasceu, eu não tinha nenhum suporte e tive que ir à Marabá para fazer a cirurgia. Isso será possível a nos ajudar para ter mais recursos disponíveis, a ter o direito de receber o BPC. O direito ao passe livre, tanto de ônibus quanto de barco, nos ajudará muito, já que o tratamento é amplo e exige constantes viagens para quem mora no interior. Por muitos anos, fomos esquecidas, corri muito atrás de benefícios, mas esse projeto nos devolveu a esperança”, destaca Neidiany.

Entre outras atribuições, a Lei garante que o Poder Executivo promoverá estudos, nas Secretarias da Saúde, de Desenvolvimento Social, dos Direitos da Pessoa com Deficiência e do Emprego e Relações do Trabalho, para a elaboração de cadastro único estadual das pessoas com as más formações congênitas referidas, que contenham as seguintes informações a elas relacionadas:

I- Condições de saúde e de necessidades assistenciais;

II- Acompanhamentos clínico, assistencial e laboral;

III- Mecanismos de proteção social.

A Lei atendeu à provocação da Associação de Apoio ao Fissurado LabioPalatal Sorrisos Largos, uma entidade sem fins econômicos, formada por fissurados e familiares, de caráter organizacional, filantrópico, assistencial, promocional, recreativo e educacional, voltada aos interesses das pessoas com a fenda labial e/ou palatina (fissura labiopalatal) e apoio e orientação aos pais, familiares e amigos.

O que são - As fissuras labiopalatais estão entre as anomalias congênitas mais comuns em bebês recém-nascidos e são as mais frequentes das chamadas anomalias craniofaciais, que se caracterizam por aberturas ou descontinuidade das estruturas do lábio e/ou palato, de localização e extensão variáveis, e que ocorrem durante a formação do bebê na gestação.

A fissura labiopalatal possui alta incidência na região Amazônica e é uma má formação que exige atendimento de baixa, média e alta complexidade. O tratamento de uma pessoa portadora de fissura labiopalatal dura pelo menos 18 anos e se estende aos membros de sua família, desde o diagnóstico intraútero, até a sua completa reabilitação e inserção na sociedade de forma plena.

No Brasil, a proporção é de um para cada 650 nascidos vivos, segundo informações do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC/Centrinho), da Universidade de São Paulo (USP).

Após um intenso debate ocorrido na Sessão Especial sobre o atendimento ao fissurado labiopalatal, ocorrida no dia 13 de novembro de 2017, na Assembleia Legislativa do Estado do Pará, a requerimento do deputado Jaques Neves, foram promovidas importantes mudanças do fluxo de atendimento aos pacientes no Estado, sendo inserida a Fundação Santa Casa de Misericórdia do Pará como referência no tratamento aos fissurados.

No Pará não existem estatísticas, mas a estimativa é a de mais de 12 mil indivíduos acometidos por Fissura labiopalatal distribuídos nos 144 municípios do Estado, dentre eles 2 mil e duzentos na capital, Belém. Também existem falhas no diagnóstico precoce, na qualificação dos profissionais, na regulação, e na garantia de direitos dos pacientes que encontram diversos obstáculos ao longo do tratamento.

“A declaração de deficiente físico aos portadores de fissura labiopalatal faz com que eles tenham acesso a direitos e possam fazer o recebimento da seguridade social, para que eles possam efetivar o tratamento adequado. Fico muito feliz em promover esse debate, pela conquista dessa lei no parlamento paraense. Garantindo assim, a essa comunidade, a obtenção dessa conquista significativa para a melhoria de suas vidas”, destaca o deputado Jaques Neves, autor do projeto. 

Dia Estadual de Atenção ao Fissurado - A Lei que garante direitos sociais às pessoas portadoras de fissura labiopalatal confirma a preocupação do Parlamento paraense com esse tema. Antes, a Lei 8.619/2018, do deputado Raimundo Santos, já havia instituído o “Dia Estadual de Atenção ao Fissurado Labiopalatal”, que é celebrado, anualmente, no dia 06 de agosto.

“O motivo que me inspirou a ingressar com o projeto foi para chamar a atenção das autoridades e da própria sociedade paraense visando a implantação de políticas públicas que amenizem o sofrimento dessas pessoas que têm esse problema congênito. As crianças que têm esse problema precisam de um atendimento humanizado e multiprofissional, que possam gerar a cura física e emocional, permitindo o engrandecimento da autoestima do fissurado e sua interação com a sociedade”, pontua o deputado Raimundo Santos.

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